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血友病是一种由某些凝血因子的先天性缺陷引起的出血性疾病。赵永强指出,一些可能导致抑制剂发生率增加的风险因素是可以避免的。一旦抑制剂出现,有必要在专业的血友病治疗中心寻求治疗。目前,山东、广东等省市已将血友病抑制剂纳入医疗保险。

近年来,我国血友病患者的治疗水平和医疗安全得到了显著提高,但血友病患者治疗中的困难,尤其是凝血因子抑制剂的问题日益突出。上述会议由血友之家罕见疾病关爱中心主办,旨在帮助血友病患者正确认识血友病治疗中的抑制剂问题,呼吁政府、企业和社会各方齐心协力帮助患者。

赵永强说,因为凝血因子替代疗法仍然是目前治疗血友病的唯一有效方法,它是不可替代的。血友病患者面临的现实是,如果他们害怕抗体的风险,他们要么拒绝使用凝血因子,要么面临出血、关节残疾甚至危及生命。然而,无论从血友病的风险评估还是专业治疗的角度来看,患者都不应该因为抑制剂的风险而放弃治疗。

北京儿童医院血液中心主任医师吴润辉指出,对低遗传风险患者进行预防性治疗可以降低抑制剂的发生率。此外,注意避免可能引起抑制剂的危险因素,如避免大剂量凝血因子冲击疗法等。,这也可以减少抑制剂的出现。

血友之家罕见病关爱中心主任关涛也介绍了“血友病患者抑制剂救助项目”,该项目致力于用抑制剂帮助血友病患者。自2012年9月启动以来,已有9名患者获救。血友之家罕见病关爱中心计划进一步加大对该项目的援助力度,以帮助更多需要帮助的患者生产抑制剂,缓解高额治疗费用带来的困难。(结束)

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标题:专家:血友病患者不应担心产生抗体而拒绝治疗

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